Της Μυρτούς Τσιτσιού / mtsitsiou@eurohoops.net
Ο αυτιστικός γιος της, Γιάννης, ήταν ο λόγος. Η σελίδα «Η ζωή μου με τον Γιάννη» ήταν η αφετηρία. Ο αθλητισμός ήταν η κινητήριος δύναμη.
Πριν έξι χρόνια η Άδα Σταματάτου ξεκίνησε έναν «μαραθώνιο» με σπουδαία αντήχηση στην κοινωνία – έναν «μαραθώνιο» ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό. Βρίσκεται, ακόμη, στην αρχή της διαδρομής της. Δεν βλέπει τον τερματισμό, αλλά δεν την πειράζει. Της αρκεί να κάνει κάθε φορά ένα χιλιόμετρο ακόμα.
Η Άδα Σταματάτου είναι μητέρα ενός αυτιστικού νέου, του Γιάννη. Αρχικά, χρησιμοποίησε το Facebook ως μέσο προσωπικής έκφρασης και στη συνέχεια για να δείξει στον κόσμο τι σημαίνει αυτισμός, γνωρίζοντας μεγάλη απήχηση. Μεγάλο μέρος της κοινωνίας είχε δει το «πρόσωπο» του αυτισμού μόνο μέσω κινηματογραφικών χαρακτήρων πριν τη δημιουργία της σελίδας της. Τα αυτιστικά άτομα θεωρούνται από πολλούς άτομα αντικοινωνικά, αλλά με ιδιαίτερη ευφυΐα.
Πώς είναι, όμως, στην πραγματικότητα η ζωή με αυτισμό;
«Ο αυτισμός είναι ένα τεράστιο φάσμα. Δεν υπάρχει μια πορεία την οποία ακολουθούν όλοι. Για κάθε αυτιστικό είναι τελείως διαφορετικό το μέλλον. Αν ένα παιδί είναι ελαφρά αυτιστικό και μπορεί να πάει σε σχολείο παιδιών τυπικής ανάπτυξης με παράλληλη στήριξη, και τα καταφέρουν οι γονείς με τη βοήθεια της πολιτείας, θα έχει άλλη εξέλιξη. Ένα βαριά αυτιστικό παιδί το μόνο μέλλον που μπορεί να έχει είναι να μπει σε μια στέγη υποστηριζόμενης διαβίωσης.»
«Η λέξη αναπηρία δηλώνει μια κατάσταση – Δεν είναι ούτε θετική, ούτε αρνητική»
«Δεν είναι κάτι που μπορεί να περάσει, όπως λέμε άτομα με καρκίνο. Είναι εφόρου ζωής. Γι’ αυτό δεν πρέπει να χρησιμοποιείται ο όρος παιδιά με αυτισμό, αλλά αυτιστικά παιδιά. Χρησιμοποιείται λάθος, ακόμη και από τους ίδιους τους γονείς των παιδιών. Γιατί δεν μπορούν να βάλουν την ταμπέλα, δεν θέλουν, φοβούνται να το πουν στον ίδιο τους τον εαυτό. Δεν υπάρχουν άτομα με ειδικές ικανότητες. Το χρησιμοποιούν πολλοί χάριν ευγενείας. Αλλά δεν υπάρχει ευγένεια. Ξεκίνησε από τη λανθασμένη μετάφραση του αγγλικού όρου special needs, το οποίο σημαίνει μαθησιακές δυσκολίες και όχι ειδικές ανάγκες. Αλλά χρησιμοποιήθηκε έτσι από την ελληνική κοινωνία γιατί έχουμε ταμπού και δεν μπορούμε να πούμε τα πράγματα όπως είναι. Η λέξη αναπηρία δηλώνει μια κατάσταση, η οποία καθιστά τη ζωή του ατόμου διαφορετική. Δεν είναι ούτε θετική, ούτε αρνητική – ούτε για λύπηση.»
Πόσο εύκολο ή πόσο δύσκολο είναι για ένα αυτιστικό παιδί να συμμετέχει σε αθλητικές δραστηριότητες;
«Είναι πολύ σημαντικό για την ψυχική και σωματική υγεία κάθε ανθρώπου να αθλείται, πόσο μάλλον για τα αυτιστικά παιδιά. Για έναν άνθρωπο που είναι σαν τον Δημήτρη Παπανικολάου, δηλαδή, για ένα παιδί με Σύνδρομο Άσπεργκερ, με αρκετές ικανότητες και δεξιότητες, αλλά με κάποιες κοινωνικές δυσκολίες στη συναναστροφή, είναι εύκολο να συμμετάσχει σε ένα ομαδικό άθλημα. Δεν είναι, όμως, όλοι οι αυτιστικοί το ίδιο. Πρέπει να κατηγοριοποιηθούν κατά κάποιο τρόπο, ώστε το κάθε παιδί ανάλογα με το επίπεδο στο οποίο βρίσκεται να βρει το άθλημα που του ταιριάζει.»
«Η συμπεριληπτικότητα είναι το μεγαλύτερο σχολείο»
«Όταν για πρώτη φορά καλέστηκα να τρέξω έναν αγώνα δρόμου με αμαξίδιο ήξερα τι σημαίνει η μυοατροφική ασθένεια. Είναι αλλιώς να το ξέρω σε φωτογραφία, σε κείμενο, κι αλλιώς να το δω μπροστά μου και να σπρώξω το αμαξίδιο. Ήταν σοκαριστική εμπειρία. Μόνο μέσω της βιωματικής εμπειρία τα παιδιά θα μπορούν να αλλάξουν τον τρόπο που αντιμετωπίζουν την αναπηρία. Πρέπει να μπει παντού… στα γήπεδα, στα γυμναστήρια, στα κολυμβητήρια, στα φροντιστήρια. Το τελευταίο χρονικό διάστημα γίνονται προσπάθειες, αλλά προς το παρόν όλες είναι ιδιωτικές πρωτοβουλίες. Τα παιδιά από μόνα τους μπορούν να γίνουν ένα κινητό σεμινάριο. Την ίδια στιγμή που το ζουν, γνωρίζουν τον αυτισμό, μαθαίνουν πως πρέπει να συμπεριφέρονται και το μεταδίδουν και στον κοινωνικό τους περίγυρο.»
Ο αγώνας Race For Autism Gr είναι ένας διαφορετικός αγώνας δρόμου
Η Άδα Σταματάτου ξεκίνησε να τρέχει Μαραθωνίους για να ξεπεράσει τη στεναχώρια της. Σύντομα έγινε ακτιβίστρια μαραθωνοδρόμος. Σήμερα, είναι Πρόεδρος του “Race For Autism Gr”, της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας, με στόχο την ενημέρωση για τον αυτισμό μέσω του αθλητισμού. «Έχω αγωνιστεί σε World Marathons Majors και έχω συμμετάσχει εθελοντικά σε τρίαθλα παγκόσμιου βεληνεκούς, όπως το Ironman. Εκεί, αν εξαιρέσουμε τους πρώτους αθλητές που είναι επαγγελματίες, το μεγαλύτερος μέρος των υπόλοιπων τρέχει για κάποιο σκοπό. Αυτό μου έκανε πολύ μεγάλη εντύπωση όταν το πρωτοείδα πριν αρκετά χρόνια. Έτσι, άρχισα να τρέχω για τον οργανισμό αποδοχής και ενημέρωσης για τον αυτισμό, OAR. Κατά τη διάρκεια των διαδρομών πολλοί αθλητές διαβάζουν στις μπλούζες τον λόγο για τον οποίο τρέχεις και έρχονται να σε συγχαρούν. Αυτή ήταν και η αφορμή της δημιουργία του “Race For Autism Gr”.»
Στις 2 Απριλίου στο Μητροπολιτικό Πάρκο «Αντώνης Τρίτσης», το Race For Autism Gr θα διοργανώσει τέσσερα δρομικά αγωνίσματα – για ανηλίκους και ενηλίκους. Μπορεί να συμμετάσχει ο καθένας – αρκεί να θέλει να στηρίξει την προσπάθεια ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό, είτε ως δρομέας, είτε ως εθελοντής.
«Δεν χρειάζεται να είσαι επαγγελματίας δρομέας για να τρέξεις. Υπάρχει τέτοιο χρονικό όριο που με ένα γρήγορο περπάτημα ο καθένας μπορεί να πάρει μέρος. Να το κάνει για τη φιλανθρωπία, για τον εθελοντισμό. Στο κόστος συμμετοχής υπάρχει μετάλλιο και μπλούζα, τα οποία θα πάρουν μαζί τους ως ανάμνηση όσοι συμμετέχουν, ενώ θα έχουν συμβάλει στην εκστρατεία μας. Ας έρθουν να περπατήσουν, να βοηθήσουν ή – το σημαντικότερο – να δουν αυτιστικούς ενήλικες.
Στην Ελλάδα ο εθελοντισμός και η φιλανθρωπία είναι αρκετά πίσω. Υπάρχει τρομερή κουτοπονηριά στην ελληνική κοινωνία γι’ αυτό το ζήτημα. Ακόμη κι αν ένας μεγάλος ευεργέτης όταν κάνει μια σημαντική δωρεά, η πρώτη αντίδραση θα είναι να πουν ότι θα κερδίσει κάτι. Ακόμη και για εμένα λένε ότι βγάζω χρήματα. Δεν ξέρω πως γίνεται να δημιουργείται αυτή η εντύπωση. Υπάρχει μια πρόοδος, βέβαια, σε επίπεδο σχολείων. Πιστεύω πολύ στη νέα γενιά.
Πολλές εταιρείες έχουν κάνει την εγγραφή τους και θα έρθουν να συμμετέχουν συλλογικά. Αυτό είναι η πραγματική αποδοχή. Αυτό είναι πολύ σημαντικότερο για εμένα, από το να δώσει μια εταιρεία απλά ένα χρηματικό ποσό».
Γιατί επέλεξε, όμως, τον αθλητισμό ως το μέσο για το ακτιβιστικό της έργο;
«Ήμουν πάντα μέσα στον αθλητισμό. Σπούδασα κλασικό χορό και ήμουν δασκάλα μπαλέτου. Όλη μου τη ζωή χρησιμοποιώ το σώμα μου ως μέσα έκφρασης. Στην πορεία είδα ότι ο ερασιτεχνικός αθλητισμός είναι ένα τρομερό εργαλείο προώθησης μηνυμάτων. Ακόμη και ο επαγγελματικός αθλητισμός, όμως. Σκεφτείτε όταν ένας ποδοσφαιριστής μπει μέσα στο γήπεδο φορώντας μια μπλούζα με ένα κοινωνικό μήνυμα για μόλις ένα λεπτό. Ποιο θα είναι το αποτέλεσμα; Πόσες χιλιάδες κόσμου από 5 έως 85 ετών θα το δουν και θα ψάξουν για αυτό;»
«Ο αθλητισμός μεταφέρει δωρεάν μηνύματα σε όλες τις ηλικίες και σε όλα τα κοινωνικά στρώματα»
Το όνειρο για τη συμπεριληπτική κοινωνία του μέλλοντος
«Ονειρεύομαι η εκάστοτε πολιτεία να καταλάβει ότι η αναπηρία είναι μια κατάσταση και ότι είναι χρέος της να ενσωματώσει τους ανάπηρους στην κοινωνία. Να κάνει την καθημερινότητά τους εύκολη, ώστε η ζωή τους να είναι ίση με τους υπόλοιπους ανθρώπους. Η παιδεία διδάσκεται από την πολιτεία. Και μετά ανθίζει στους όλους χώρους. Είναι ελλιπές το ότι η παιδεία διδάσκεται στην οικογένεια και στο σχολείο. Η πολιτεία θέτει τις σωστές βάσεις και τους όρους και, κατόπιν, το σχολείο διδάσκει, και μετά η οικογένεια συνεχίζει στο σπίτι».
Φωτογραφίες: Η ζωή μου με τον Γιάννη